A un año del milagro...

Ante todo queremos dar un inmenso gracias a todos y cada una de las personas que todavía sueñan y posibilitan que muchos sueños se hagan realidad, como estar con ustedes compartiendo nuestra historia.

    Sabemos que todos y cada uno han pasado por momentos de sosobra y situaciones extremas donde pareciera que ha llegado el fin, justamente, de situaciones extremas y casi imposibles podríamos contarles nosotros, que han sido nuestras vivencias y que muchas veces nuestro único sueño se desvanecía en el tiempo.

    El temor es el gran azote que perturba al género humano y ante el fin qué. Comenzar de nuevo, pero con la carga y el aditamento del miedo es más complicado y traumático. Por ello ante un “gran problema” no es el problema mismo que nos debe paralizar, sino impulsar y saber dar una respuesta para superarlo. ¿Qué hacer con el problema? No tengan miedo a lo diferente, de las diferencias se aprenden y se construyen.

    Confiamos con toda firmeza y aseveramos con fundamento que están en función directa de sus creencias y de su unión con Dios; que en todo el universo entero sólo hay un principio creador, una sola vida, una sola verdad, una sola realidad y un solo poder, el poder de Dios y sin esa fuerza nada sería posible.

   Sin dudas que conformar una hermosa familia con Alicia, para mí ya era una meta hasta que se transformó en un proyecto a largo plazo. Tener a nuestra primera hija Rita y luego muy pronto a la segunda que es Alejandra. La vida nos ha presentado un conflicto, durísimo, severo y muchas veces casi insuperable. Primero debimos trasladarnos a Curuzú Cuatiá en búsqueda de profesionales, de mejores caminos literalmente y de estar más cerca de la Ciudad de Corrientes por cualquier inconveniente y por muchas razones.

Alejandra del Pilar nació, para alegría de nuestra familia, un domingo 17 de diciembre del año 2000. Viajamos desde Sauce, hasta Curuzú Cuatiá a las 17 hs llevados por un tío, Pelusa Maidana. A las 21:40 hs la da a luz su mamá Alicia. Nos  llama el ginecólogo para darnos en brazos a nuestra ansiada hija, nos dice que había algo, no para preocuparse, sí para ocuparnos. 

Alejandra del Pilar nació con un problema congénito denominado “mielomeningocele” o “columna bífida”, de allí su blog como Aledemiel2000. Inmediatamente un colega nos trasladó, madre convaleciente, niña recién nacida y su padre. A las 23 hs. de haber nacido Alejandra salía de su primera gran operación en la Clínica del Niño de Corrientes el 18 de diciembre del 2000.

 A los diez días, enero ya de 2001, debimos volver a Corrientes, le realizaban la segunda intervención quirúrgica, para colocarla una válvula de derivación, porque tenía principio de hidrocefalia. 

Desde los tres meses, Alejandra va a quinesióloga, para que en su crecimiento y desarrollo no se les atrofie o limite más de las limitaciones que ya posee, ninguna otra articulación.

Desde los seis meses, Alejandra usa férulas, que le permite pararse y caminar luego, hasta la actualidad.

Nos mudamos a Curuzú Cuatiá, debido a que se tenía que hacer controles semanales y/o quincenales en la ciudad de Corrientes. Periódicamente concurríamos a los controles, en la Clínica del Niño, en el Hospital Juan Pablo II o en el IPEEC.

Alejandra, debido a infecciones urinarias reiteradas, se somete a los tres años a una nueva cirugía, esta vez para ampliar su vejiga neurogénica. Seis horas duró la cirugía y cuando sale el Dr. García de la sala de operaciones nos aconseja rezar y esperar.

Su traumatólogo hasta hoy, el Dr. Enrique Fa, nos aconseja que debía corregir algunas cosas en sus extremidades, que acarreaba desde su nacimiento. A los cuatro años le realizan corrección de piebot y pantorrillas, intervención quirúrgica mediante.

Cuando hablamos de cirugía y de atención de la salud, siempre nos referimos a viajes desde Curuzú Cuatiá a Corrientes capital.

Alejandra, puede tener y vérsele con cualquier limitación física pero es muy despierta y sociable.

A los cinco años, a pesar de todas sus dolencias, le inscribimos en Jardín de Infantes de la Escuela N° 471, donde tendría con gran orgullo a sus Seños: Teresita y Griselda. Ese año vivió muchos inconvenientes con su salud. Comenzó a retener mucho líquido y a limitarse en su crecimiento. Fueron muchos más los días que quedaba tendida en un sofá, que los que concurría a su Jardín. Pedimos que rehiciera ese nivel, para reforzar sus conocimientos.

En tanto, continuaba con sus controles periódicos en Corrientes. En uno de ellos, nos sienta el Dr. Uriona y nos refiere: que Alejandra debía someterse a hemodiálisis o debíamos esperar que lentamente se nos muriera. El único lugar que había para ese tratamiento era en el Hospital Juan Pablo II.

Fue un nuevo gran golpe bajo para la familia. Debimos trasladarnos de diferentes formas y sin pasar una sesión de hemodiálisis desde Curuzú Cuatiá a Corrientes. Alejandra, después de muchas idas y vueltas se colocó una fístula en su brazo derecho a los seis años, una nueva cirugía intervenida por el Dr. Collantes del Cardiológico y esperar que esa fístula madure para comenzar la hemodiálisis.

Acompañada por su padre, dejando su madre y su hermana Rita de dos años mayor en su casa de Curuzú, comenzó su tratamiento de hemodiálisis en el Sector de nefrología del Hospital Juan Pablo II con siete añitos recién cumplidos.

Hemodiálisis no es un tratamiento que se les desee a nadie, si no fuera porque es la “única manera” de mantenerse vivo. Dos punciones día de por medio (lunes, miércoles y viernes), en su fístula de su brazo derecho a la altura de su muñeca(durante cuatro horas) en un sillón, conectada a una máquina que funciona de “riñón artificial”, durante siete largos años y ocho largos meses… es como mínimo doloroso, traumático y desolador.

Desde enero hasta septiembre ya teníamos todos los trámites y estudios médicos en el Hospital Garrahan, exigidos por el INCUCAI, para ingresar en “lista de espera” para “trasplante renal” (riñón).

Al año siguiente, con un estrés inmenso y un cansancio agotador, su madre y su hermana, también debieron trasladarse a la Ciudad de corrientes para acompañar a Alejandra. Su madre y su padre pidieron traslado interjurisdiccional para continuar desempeñando sus funciones como docentes.

Alejandra se inscribió en 1° grado de la Escuela 7, Isabel Vera. En primer grado pasó muy bien porque encontró una docente que la acompañó y la contuvo anímicamente siempre. Desde el 2° grado hasta 6° sufrió todo tipo de discriminación por parte del Director de la escuela. Siempre sus maestras, la Seño Susana Leiva, Gladis, Juanita, etc. Fueron las que apuntalaron su formación y no permitieron que se sintiera los efectos de los asedios del Director a cargo.

Siempre, todos los años y cada cuatro meses concurría al hospital Garrahan para actualizar sus estudios médicos para permanecer en “lista de espera”. Del mismo modo que participamos, apoyamos y colaboramos en todo evento que se nos convocó para concientizar sobre donación de órganos.

Tres veces la convocaron por haber operativos de “trasplante”, pero las tres abortó la posibilidad. La vez que estuvo más cerca fue un 30 de octubre de 2010, cumpleaños de su hermana, cuando estaba en su casa de Curuzú y sorpresivamente recibió su familia un llamado telefónico a la una de la madrugada convocándosele para que esté a las 11 de ese mismo día en el Hospital Garrahan. Llegamos a las 10:50 de la mañana de ese domingo, pero a las 13 hs. Nos dan la triste y dolorosa noticia de que no iba ser posible el trasplante para Alejandra porque el “riñón” le dieron a otro paciente.

Desde entonces y luego de entrar en varios pozos depresivos muy profundos, tanto Alejandra como algunos de sus familiares, decidimos comenzar a realizarnos los exámenes pertinentes para saber quién era más compatible y estaba en mejores condiciones de poder ayudar a Alejandra a salir de su calvario. Planteamos seriamente a la Dra. Se realizó primero su tío Germán Correa y no dieron buenos resultados. Continuaron su mamá y su papá. Es así que los resultados demostraron que su padre era más compatible. En abril y hasta agosto de 2014, el papá se realizó todos los exámenes en el Instituto de Cardiología de Corrientes.

Alejandra del Pilar Sosa se interna en la Unidad de Trasplante Renal el 10 de septiembre de 2014 a las 18 hs. Desde ese momento se somete a un tratamiento de limpieza orgánica completa, incluso con diálisis diarias. El papá se interna el 15 de septiembre también en la misma unidad.

El día de mayor gloria y luz para la familia Sosa ha sido el 16 de septiembre de 2014 a las 8 de la mañana cuando los llevan a Alejandra y a su papá a la sala de cirugía. Ocurre el milagro tan ansiado: “EL TRASPLANTE RENAL CON DONANTE VIVO RELACIONADO, su padre”.

Alejandra lleva en su cuerpo para estar viva y seguir luchando por su vida: nueve intervenciones quirúrgicas de las cuales ninguna ha tenido contraindicaciones o inconvenientes. Cierre de mielo en el 2000; colocación de válvula de derivación en 2001; ampliación de vejiga en 2004; corrección de pie bot y pantorrillas en 2005, colocación de fístula en 2006; cambio de válvula de derivación en 2010; corrección de pie bot en 2013; Trasplante renal en septiembre y nefrectomía en octubre de 2014.

Alejandra cursó 1° año en el Colegio Brigadier Pedro Ferré de la Ciudad de Corrientes, con un alumno que actuaba de monitor para copiar sus tareas por asistir de manera discontínua, ya que se dializó dos tercios del año y sólo concurría los días que no tenía diálisis. Se halla cursando 2° año en el Colegio General Manuel Belgrano de Curuzú Cuatiá con solo una materia desaprobada y con un rendimiento escolar satisfactorio.Esta historia tiene mil y una anécdota para ampliarse, miles de vericuetos e inconvenientes que hay que sortear para llegar a éste milagro. Y es así de simple pero así de imposible, es un milagro que hoy Alejandra esté yendo al Colegio General Manuel Belgrano todos los días, que volvimos en febrero a nuestra casa de Curuzú Cuatiá, que sus padres están trabajando, con mucho cansancio pero normalmente, que su hermana Rita esté a un año de terminar el nivel secundario y que Alejandra del Pilar Sosa esté próxima a cumplir sus 15 años con su nueva vida.  

   Será para otro momento contarles todo por lo que pasó Alejandra directamente e indirectamente toda su familia. Destierro, mudanzas, traslados de trabajos, cambio de grupo permanentemente, nuevos colegios, nuevos amigos, nuevas pruebas que superar con toda la presión anímica y psicológica.

   Y siempre lo vimos así, como una situación donde la vida nos dio una gran responsabilidad y debíamos afrontarla como tal. Alejandra tenía ocho operaciones ya allá por el 2010, y pasó toda su infancia presa a un sillón de diálisis, con todo un tratamiento muy invasivo y traumático que muchas veces estuvo de cara con la muerte. Eso nos ha provocado que busquemos herramientas desde lo más profundo del ser humano, simplemente para ayudar a superar a nuestra hija su situación de salud y preservar la fortaleza anímica de todos los miembros de la familia.

   No debemos permitir que nada ni nadie arruinen nuestros anhelos y sueños. Cuando veíamos a Ale internada, conectada a diferentes aparatos tecnológicos que ayudaban sin dudas a prolongar su vida, pensábamos que estábamos cerca del fin. Pero ahí no más, al verla abrir los ojos, que nos haga un comentario, un chiste o un exabrupto, nos reanimaba a decir que estábamos en el camino correcto. Y que más allá de todas nuestras obligaciones, que también la cumplíamos al mismo tiempo con responsabilidad, debíamos seguir luchando a capa y espada por la vida, por el amor, por la tolerancia y el respeto a la otra persona como un caudal valioso de tesoro inagotable que nos permitiría aumentar nuestra riqueza.

  Pero quien recibe sonriente la adversidad, demuestra que no pertenece a la numerosa legión del vulgo. Hacerse estudios para “donar un órgano” no es un trámite bancario. Hay que hacerse muchos análisis médicos, muchos chequeos puntillosos y esperar que nos autoricen poder donarlo porque el fundamento es salvar a uno y preservar al otro. 

   Como padres, no podíamos verla seguir sufriendo, y es entonces que daría la vida si se necesita prolongar la de un hijo/a. Es por ello que con Alicia, tomamos la firme decisión de resolver el problema. Anduvimos siete larguísimos años soportando la hemodiálisis, sufría Alejandra, sufría su madre, sufría su hermana y sufríamos todos.

   Dice Emerson que un rostro sereno, una mirada inteligente, un semblante gozoso, deben ser la finalidad de toda cultura. Nosotros le sonreímos a la vida, no irónicamente sino en agradecimiento por permitirnos aprender tanto.

  Con enorme alegría, llorando como un niño, llamé a Alicia el 1 de septiembre de 2014 cuando salía del Hospital Cosme Argerich para darle la primera gran noticia: estaba en condiciones de donar el “riñón” a Alejandra. El 16 de septiembre del año pasado, después de 7 años de espera, después de 8 horas de cirugía, se logró con éxito el trasplante con donante vivo relacionado de nuestra hija. Varios inconvenientes postrasplante, nos hicieron pasar momentos complicados. Pero hoy Ale se siente inmensamente feliz poder levantarse todos los días e ir al colegio, después de 7 años que asistía interrumpidamente, toma mucha agua, duerme hasta la hora que quiere, sale de viajes para visitar a sus abuelos, volvió a sonreir a carcajadas y a pelear con su hermana, y es protagonista nuevamente de su vida. Cosas tan sencillas pero armoniosas.

   No hay vida sin esperanza, no hay amor en la discordia, no hay superación en la envidia, no hay fortaleza en la desunión. Somos una mesa de cuatro patas -mi familia es esa mesa- y si una está quebrada ya no habrá mesa y si un miembro está triste, ya no será igual la familia.

   Siempre y en cada momento confiamos en Dios, hemos de creer en la sabiduría, omnipotencia y bondad infinita de Dios que nos conduce a la perfección final; en que realizado su plan la discordia se transmute en armonía, la verdad prevalezca contra el error y que los humanos seamos humanos y alcancemos durante nuestra vida terrenal el esplendente grado de evolución, no más indiferencia, no más tabulaciones, no más prejuicios, no más desprecio. Cuanto hagamos debe llevar el sello de la humildad, de humanidad y de excelencia. Eso inculcamos a nuestras hijas y eso pretendemos en nuestro accionar.

   En nombre de toda mi familia, muchas gracias si pudimos aportar algún gesto valedero. “Donar órganos salva vidas. Yo salvé la vida de mi hija y vaya si estoy feliz”.

 “Voy a pasar por esta vida una sola vez. Cualquier cosa buena que yo pueda hacer o alguna amabilidad que pueda hacer a alguna persona, debo hacerla ahora, porque no pasaré de nuevo por aquí.” Eso nos enseñó a la familia la Madre Teresa de Calcuta.