Ante todo queremos dar un inmenso gracias a todos y cada una de
las personas que todavía sueñan y posibilitan que muchos sueños se hagan
realidad, como estar con ustedes compartiendo nuestra historia.
Sabemos que todos y
cada uno han pasado por momentos de sosobra y situaciones extremas donde
pareciera que ha llegado el fin, justamente, de situaciones extremas y casi
imposibles podríamos contarles nosotros, que han sido nuestras vivencias y que
muchas veces nuestro único sueño se desvanecía en el tiempo.
El temor es el gran azote que
perturba al género humano y ante el fin qué. Comenzar de nuevo, pero con la
carga y el aditamento del miedo es más complicado y traumático. Por ello ante
un “gran problema” no es el problema mismo que nos debe paralizar, sino
impulsar y saber dar una respuesta para superarlo. ¿Qué hacer con el problema?
No tengan miedo a lo diferente, de las diferencias se aprenden y se construyen.
Confiamos con toda firmeza
y aseveramos con fundamento que están en función directa de sus creencias y de
su unión con Dios; que en todo el universo entero sólo hay un principio
creador, una sola vida, una sola verdad, una sola realidad y un solo poder, el
poder de Dios y sin esa fuerza nada sería posible.
Alejandra del Pilar nació, para alegría de
nuestra familia, un domingo 17 de diciembre del año 2000. Viajamos desde Sauce,
hasta Curuzú Cuatiá a las 17 hs llevados por un tío, Pelusa Maidana. A las
21:40 hs la da a luz su mamá Alicia. Nos llama
el ginecólogo para darnos en brazos a nuestra ansiada hija, nos dice que había
algo, no para preocuparse, sí para ocuparnos.
Alejandra del Pilar nació con un problema congénito
denominado “mielomeningocele” o “columna bífida”, de allí su blog como
Aledemiel2000. Inmediatamente un colega nos trasladó, madre convaleciente, niña
recién nacida y su padre. A las 23
hs. de haber nacido Alejandra salía de su primera gran operación en la Clínica
del Niño de Corrientes el 18 de diciembre del 2000.
A los diez días,
enero ya de 2001, debimos volver a Corrientes, le realizaban la segunda
intervención quirúrgica, para colocarla una válvula de derivación, porque tenía
principio de hidrocefalia.
Desde los seis meses, Alejandra usa férulas,
que le permite pararse y caminar luego, hasta la actualidad.
Nos mudamos a Curuzú Cuatiá, debido a que se tenía
que hacer controles semanales y/o quincenales en la ciudad de Corrientes. Periódicamente
concurríamos a los controles, en la Clínica del Niño, en el Hospital Juan Pablo
II o en el IPEEC.
Su traumatólogo hasta hoy, el Dr. Enrique Fa, nos
aconseja que debía corregir algunas cosas en sus extremidades, que acarreaba
desde su nacimiento. A los cuatro años le realizan corrección de piebot y
pantorrillas, intervención quirúrgica mediante.
Cuando hablamos de cirugía y de atención de la
salud, siempre nos referimos a viajes desde Curuzú Cuatiá a Corrientes capital.
A los cinco años, a pesar de todas sus
dolencias, le inscribimos en Jardín de Infantes de la Escuela N° 471, donde
tendría con gran orgullo a sus Seños: Teresita y Griselda. Ese año vivió muchos
inconvenientes con su salud. Comenzó a retener mucho líquido y a limitarse en
su crecimiento. Fueron muchos más los días que quedaba tendida en un sofá, que
los que concurría a su Jardín. Pedimos que rehiciera ese nivel, para reforzar
sus conocimientos.
En tanto, continuaba con sus controles periódicos
en Corrientes. En uno de ellos, nos sienta el Dr. Uriona y nos refiere: que
Alejandra debía someterse a hemodiálisis o debíamos esperar que lentamente se
nos muriera. El único lugar que había para ese tratamiento era en el Hospital
Juan Pablo II.
Acompañada por su padre, dejando su madre y su
hermana Rita de dos años mayor en su casa de Curuzú, comenzó su tratamiento de
hemodiálisis en el Sector de nefrología del Hospital Juan Pablo II con siete
añitos recién cumplidos.
Desde enero hasta septiembre ya teníamos todos los
trámites y estudios médicos en el Hospital Garrahan, exigidos por el INCUCAI,
para ingresar en “lista de espera” para “trasplante renal” (riñón).
Alejandra se inscribió en 1° grado de la Escuela 7,
Isabel Vera. En primer grado pasó muy bien porque encontró una docente que la
acompañó y la contuvo anímicamente siempre. Desde el 2° grado hasta 6° sufrió
todo tipo de discriminación por parte del Director de la escuela. Siempre sus
maestras, la Seño Susana Leiva, Gladis, Juanita, etc. Fueron las que
apuntalaron su formación y no permitieron que se sintiera los efectos de los
asedios del Director a cargo.
Alejandra del Pilar Sosa se interna en la Unidad de
Trasplante Renal el 10 de septiembre de 2014 a las 18 hs. Desde ese momento se
somete a un tratamiento de limpieza orgánica completa, incluso con diálisis
diarias. El papá se interna el 15 de septiembre también en la misma unidad.
El día de mayor gloria y luz para la familia
Sosa ha sido el 16 de septiembre de 2014 a las 8 de la mañana cuando los llevan
a Alejandra y a su papá a la sala de cirugía. Ocurre el milagro tan ansiado:
“EL TRASPLANTE RENAL CON DONANTE VIVO RELACIONADO, su padre”.
Alejandra cursó 1° año en el Colegio Brigadier
Pedro Ferré de la Ciudad de Corrientes, con un alumno que actuaba de monitor
para copiar sus tareas por asistir de manera discontínua, ya que se dializó dos
tercios del año y sólo concurría los días que no tenía diálisis. Se halla
cursando 2° año en el Colegio General Manuel Belgrano de Curuzú Cuatiá con solo
una materia desaprobada y con un rendimiento escolar satisfactorio.Esta
historia tiene mil y una anécdota para ampliarse, miles de vericuetos e
inconvenientes que hay que sortear para llegar a éste milagro. Y es así de
simple pero así de imposible, es un milagro que hoy Alejandra esté yendo al
Colegio General Manuel Belgrano todos los días, que volvimos en febrero a
nuestra casa de Curuzú Cuatiá, que sus padres están trabajando, con mucho
cansancio pero normalmente, que su hermana Rita esté a un año de terminar el
nivel secundario y que Alejandra del Pilar Sosa esté próxima a cumplir sus 15
años con su nueva vida.
Será para otro momento contarles todo por lo que pasó Alejandra
directamente e indirectamente toda su familia. Destierro, mudanzas, traslados
de trabajos, cambio de grupo permanentemente, nuevos colegios, nuevos amigos,
nuevas pruebas que superar con toda la presión anímica y psicológica.
Y siempre lo vimos así,
como una situación donde la vida nos dio una gran responsabilidad y debíamos
afrontarla como tal. Alejandra tenía ocho operaciones ya allá por el 2010, y
pasó toda su infancia presa a un sillón de diálisis, con todo un tratamiento
muy invasivo y traumático que muchas veces estuvo de cara con la muerte. Eso
nos ha provocado que busquemos herramientas desde lo más profundo del ser
humano, simplemente para ayudar a superar a nuestra hija su situación de salud
y preservar la fortaleza anímica de todos los miembros de la familia.
No debemos permitir que nada ni
nadie arruinen nuestros anhelos y sueños. Cuando veíamos a Ale internada,
conectada a diferentes aparatos tecnológicos que ayudaban sin dudas a prolongar
su vida, pensábamos que estábamos cerca del fin. Pero ahí no más, al verla
abrir los ojos, que nos haga un comentario, un chiste o un exabrupto, nos
reanimaba a decir que estábamos en el camino correcto. Y que más allá de todas
nuestras obligaciones, que también la cumplíamos al mismo tiempo con
responsabilidad, debíamos seguir luchando a capa y espada por la vida, por el
amor, por la tolerancia y el respeto a la otra persona como un caudal valioso
de tesoro inagotable que nos permitiría aumentar nuestra riqueza.
Pero quien recibe
sonriente la adversidad, demuestra que no pertenece a la numerosa legión del
vulgo. Hacerse estudios para “donar un órgano” no es un trámite bancario. Hay
que hacerse muchos análisis médicos, muchos chequeos puntillosos y esperar que
nos autoricen poder donarlo porque el fundamento es salvar a uno y preservar al
otro.
Como padres, no podíamos verla
seguir sufriendo, y es entonces que daría la vida si se necesita prolongar la
de un hijo/a. Es por ello que con Alicia, tomamos la firme decisión de resolver
el problema. Anduvimos siete larguísimos años soportando la hemodiálisis,
sufría Alejandra, sufría su madre, sufría su hermana y sufríamos todos.
Dice Emerson que
un rostro sereno, una mirada inteligente, un semblante gozoso, deben ser la
finalidad de toda cultura. Nosotros le sonreímos a la vida, no irónicamente
sino en agradecimiento por permitirnos aprender tanto.
Con enorme alegría, llorando como un niño, llamé a Alicia el 1 de
septiembre de 2014 cuando salía del Hospital Cosme Argerich para darle la
primera gran noticia: estaba en condiciones de donar el “riñón” a Alejandra. El
16 de septiembre del año pasado, después de 7 años de espera, después de 8
horas de cirugía, se logró con éxito el trasplante con donante vivo relacionado
de nuestra hija. Varios inconvenientes postrasplante, nos hicieron pasar
momentos complicados. Pero hoy Ale se siente inmensamente feliz poder
levantarse todos los días e ir al colegio, después de 7 años que asistía
interrumpidamente, toma mucha agua, duerme hasta la hora que quiere, sale de
viajes para visitar a sus abuelos, volvió a sonreir a carcajadas y a pelear con
su hermana, y es protagonista nuevamente de su vida. Cosas tan sencillas pero
armoniosas.
No hay vida sin esperanza, no hay amor en la discordia, no
hay superación en la envidia, no hay fortaleza en la desunión. Somos una mesa
de cuatro patas -mi familia es esa mesa- y si una está quebrada ya no habrá
mesa y si un miembro está triste, ya no será igual la familia.
Siempre y en cada momento confiamos en Dios, hemos de creer
en la sabiduría, omnipotencia y bondad infinita de Dios que nos conduce a la
perfección final; en que realizado su plan la discordia se transmute en
armonía, la verdad prevalezca contra el error y que los humanos seamos humanos
y alcancemos durante nuestra vida terrenal el esplendente grado de evolución,
no más indiferencia, no más tabulaciones, no más prejuicios, no más desprecio.
Cuanto hagamos debe llevar el sello de la humildad, de humanidad y de
excelencia. Eso inculcamos a nuestras hijas y eso pretendemos en nuestro
accionar.
En nombre de
toda mi familia, muchas gracias si pudimos aportar algún gesto valedero. “Donar
órganos salva vidas. Yo salvé la vida de mi hija y vaya si estoy feliz”.
“Voy a pasar por
esta vida una sola vez. Cualquier cosa buena que yo pueda hacer o alguna
amabilidad que pueda hacer a alguna persona, debo hacerla ahora, porque no
pasaré de nuevo por aquí.” Eso nos enseñó a la familia la Madre Teresa de
Calcuta.
