Espina Bífida: La segunda causa de malformaciones al nacer.

Síntomas y complicaciones:
Las formas oculta y meningocele pueden tener complicaciones menores, tales como alguna dificultad sensorial o motora menor. La primera casi nunca requiere alguna dificultad sensorial o motora menor. La primera casi nunca requiere alguna intervención, mientras que para la segunda suele recomendarse cirugía, no solo por cuestiones estéticas, sino para evitar infecciones.
En el caso de mielomeningocele, además del saco o la exposición de la médula, que la hacen evidente, los síntomas y las complicaciones son numerosas y de magnitud, inclusive, algunos de ellos son graves.
Entre el 70 y el 90% de los afectados por esta variante sufre de hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro y sus alrededores). La acumulación del líquido cefalorraquídeo, que protege al cerebro y a la médula, causa un agrandamiento de la cabeza, que, si no se trata, puede producir lesiones, retraso mental y otras complicaciones.
La gran mayoría de los niños con EB sufren de lo que se conoce como Malformación de Chiari tipo II. Esta es un defecto congénito en la región posterior de la cabeza, donde se conectan al cerebro y médula. Se conocen cuatro tipos de ella. La que nos interesa, la de tipo II, consiste en un desplazamiento de parte de la masa encefálica hacia abajo a través de la zona inferior del cráneo, lo que produce la hidrocefalia, al dificultar la circulación del líquido cefalorraquídeo.
Usualmente, se carece de sensibilidad y de movimiento por debajo de donde se ubica el quiste o saco, en forma total o parcial.
También es muy frecuente la pérdida del control vesical e intestinal, lo que lleva a reiterados episodios de infecciones urinarias e intestinales.
Algunos de los que experimentan las formas oculta y la meningocele y la mayoría de aquellos con mielomeningocele sufren de médula espinal anclada, es decir que la columna, en lugar de desplazarse hacia arriba y hacia abajo con el movimiento del cuerpo, está retenida por el tejido que la rodea, lo que puede llevar a debilidad y deterioro progresivo en el uso de las piernas, escoliosis, dolores de espalda o en las extremidades inferiores y cambios en el funcionamiento de la vejiga.
Es bastante frecuente que los pacientes desarrollen alergia al látex. La Asociación de Espina Bífida de Estados Unidos y sus investigadores creen que ello puede deberse a la reiterada exposición a este material por las cirugías y otros procedimientos a los que se ven sometidos. Se manifiesta por ojos llorosos, respiración asmática, urticarias, erupciones y reacciones mayores que incluso pueden llegar a poner en riesgo la vida. Por ello deben evitarse elementos tan comunes como tetinas de biberones, chupetes y globos confeccionados con él.
También suelen presentar miembros inferiores deformados y mucho más cortos de lo normal.
Otro problema corriente es el de las infecciones, por la exposición de la médula a los agentes que las producen, además de las urinarias por retención.
Es para destacar que alrededor del 80% de los niños con EB manifiestan un nivel de inteligencia normal, aunque algunos pueden tener problemas de aprendizaje.
También es posible que sufran otros tipos e trastornos físicos y hasta psicológicos, tales como depresión u obesidad.
Diagnóstico, tratamiento y prevención.
Existe la posibilidad de diagnosticar tempranamente la existencia de EB mediante un examen de sangre denominado prueba de detección cuádruples (también sirve para Down y para otros tipos de enfermedades congénitas, aunque tiene un elevado número de falsos positivos y negativos). Se realiza entre la semana 15 y 2 del embarazo(es más preciso entre la 16 y la 18) y, para este caso, se miden los niveles de alfa-fetoproteínas que produce el bebé. Cuando éstos son mayores que los normales se presume EB(también pueden deberse a anencefalia, onfalocele, Síndrome de Turner, etc.) Aunque deberá ser confirmado por otros exámenes, como la amniocentesis y la ecografía.
Tras el nacimiento, pueden realizarse diverso estudios como radiografías, tomografías, ecografías o resonancias magnéticas para comprobar el estado y el grado de la afectación, además de pruebas nurológicas.
Como ya expresáramos, las formas más benignas necesitan mínimas intervenciones o ninguna, según el caso.
Por el contrario, la forma más severa urge que se tomen medidas. Tan es así que se señala la mortalidad en casos que no se realice tratamiento alcanza al 72 % antes de los 7 años. En la mayoría de los casos, ello se debe a la hidrocefalia y a las infecciones intracraneanas. Se señala que los antibiótico y los procedimientos quirúrgicos han llevado a que las expectativas de vida sean prácticamente normales.
La cirugía aparece como indispensable. Mediante ella, es posible que se recupere la mayor parte de las funciones perdidas, aunque se señala que los daños neurológicos son de carácter irreversibles.
Esta puede efectuarse incluso antes del nacimiento, lo que constituye un procedimiento riesgoso para la madre y el bebé y suelen inducir a partos prematuros (alrededor de la semana 37). En todo caso, se recomienda que se realice cuanto antes, para evitar daños mayores (dentro de las 48 horas del nacimiento).
Hasta ese momento, seguramente el bebé necesitará de cuidados extremos para evitar infecciones y un posicionamiento de cuerpo que evite daños a la médula expuesta.
Una posibilidad a considerar es que el parto se lleve a cabo por cesárea. Los bebés que portan EB suelen ubicarse de nalgas, por lo que es procedimiento es recomendable cuando ello sucede. Algunos estudios llevados a cabo en los EEUU, sugieren que también los partos con buen posicionamiento de estos niños se realicen por ese medio, pero otras investigaciones afirman que no se advierte ventaja alguna en ello.
Suelen utilizarse shunts (tubos de drenaje) para aliviar las acumulaciones de líquido en el cerebro. Hay un procedimiento quirúrgico novedoso, recomendado después de los seis meses de vida, que permite el drenado sin tubos, recomendado, sobre todo, para aquellos casos en que la utilización de éstos sea problemática.
También se recurre a la cirugía para liberar a la columna anclada, lo que trae alivio al niño y la recuperación de las funciones perdidas.
Para quienes tengan problemas urinarios, además de antibióticos para limpiar las infecciones, es posible que deban utilizar sonda para descargar la vejiga, lo que, a su vez, es fuente de procesos infecciosos si no se siguen las más estrictas normas de higiene.
Es posible que, pese al éxito de las intervenciones, el daño neurológico haga necesario el tratamiento fisioterapeútico y otras técnicas de rehabilitación, además de ayuda ortopédicas.
Decíamos que la alimentación tiene que ver con la ocurrencia de EB. Ello es así porque en investigaciones recientes se ha descubierto que la deficiencia del ácido fólico juega un papel preponderante en su desarrollo.
Esta es una de las vitaminas B, que se halla presente como folato en la naturaleza, sobre todo en las verduras de hoja verde, las legumbres y en el jugo de naranja. También los hay agregados a los alimentos confeccionados sobre la base de granos fortificados con ácido fólico.
Se estima que es conveniente que las mujeres en edad fértil consuman 400 microgramos diarios de esta vitamina, sea en forma natural o a través de algún complejo vitamínico, aumentando la dosis a 1.000 microgramos a partir del embarazo.
Los investigadores aseguran que, de cumplirse con esta simple pescripción, se reduciría en un 70% los caso no sólo de espina bífida, sino de todos aquellos problemas, productos de las malformaciones del tubo neural.
Datos sintetizados de Revista: "EL CISNE"-Febrero 2010-Año XX-Nº 234-Páginas 4,5 y 6.

Espina Bífida: La segunda causa de malformaciones al nacer.

ESPINA BÍFIDA
Es uno de los defectos congénitos más severos y corrientes. Uno de cada 800 bebés corre el riesgo de nacer con espina bífida, 300.000 niños nacen con este problema cada año en el mundo. Sus causas conocen un origen multifactorial, que incluyen agentes genéticos, de salud, raciales, sociales y ambientales. Se presenta en tres formas: oculta, meningocele y mielomeningocele. La malformación puede prevenirse en el 70 % de los casos. Si es tratada, las expectativas de vida son las normales, pero si no, sólo el 28 % de los casos supera los siete años de vida.

Diagnóstico, tratamiento y prevención
Introducción:
Los embriones de los animales poseen una parte diferenciada, llamada tubo neural por su morfología, que evoluciona durante la gestación para constituir la mayor parte del sistema nervioso central. Para que su conformación sea correcta, este tubo debe cerrarse en forma completa y adecuada. En caso de que ello no ocurra, aparecen los que se llaman defectos del cierre del tubo neural, que comprenden, entre otras cosas, a la anencefalia (formación incorrecta del cerebro y cráneo), la espina bífida (malformación de las vértebras o de la médula espinal) y la hidrocefalia (líquido en la cavidad craneana).
La primera es la de peor pronóstico. Las otras dos pueden tratarse. Pero todas ellas, además del impacto estético que provocan, afectan la fisiología, por lo que pueden ser mortales.

¿Qué es la “espina bífida”?
Es uno de los defectos congénitos más severos y corrientes. Alrededor de 300.000 niños nacen cada año con este problema en el mundo.
En el ser humano, aproximadamente entre la tercera y cuarta semanas de gestación el tubo neural se pliega hacia adentro y se cierra, formando el cerebro y la médula espinal. En el caso de la espina bífida (EB), las vértebras no cierran o lo hacen defectuosamente, lo que puede producir que las meninges (membranas de tejido conectivo que envuelven el cerebro y la médula) y la propia médula sobresalgan de la línea curva que forma la espalda (protusión) en algún punto o, en otras oportunidades, se produzca una depresión puntual marcada.
Las investigaciones que se desarrollan desde hace décadas consignan que sus causas conocen un origen multifactorial, que incluyen agentes genéticos, de salud, raciales, sociales y ambientales.
Los genéticos, estimados en alrededor del 10 % de los casos, refieren a anormalidades cromosómicas, cuya forma más frecuente es la trisomía 13 y 18. En la mayoría de los casos, la mutación parece ser espontánea, por lo que no habría transmisión hereditaria. De hecho, el 95 % de los niños nacidos con este problema proviene de padres sin antecedente alguno.
De todas maneras, aquellos que ya han tenido un hijo con EB tienen una probabilidad del 4 % de tener otro. Si tuvieron dos, el 10 %.
Algunos problemas de salud maternos aumentan la posibilidad de EB en los hijos. Que la madre sea diabética incrementa un riesgo en un 20 %, sobre todo en los casos en que la diabetes sea anterior a la gestación. En las oportunidades en que se presente contemporáneamente al embarazo, disminuye, aunque se mantiene significativamente por encima de la media. También la obesidad, el sometimiento a temperaturas extremas (como en los saunas, por ejemplo), procesos hipertérmicos como los febriles y la utilización de camas solares durante la pregnancia hacen que la posibilidad de un nacimiento con EB sea sensiblemente mayor.
La ingesta de valproato (se utiliza como anticonvulsivo, para la prevención de migrañas y en trastornos bipolar y maníaco-depresivo bajo diversos nombres comerciales) o carbamazepina (antiepiléptico, que también puede utilizarse para tratar la esquizofrenia y la neuralgia del trigémino) y también los medicamentos para inducir la ovulación se señalan como potenciales peligros para la aparición de EB.
Otro aspecto a destacar es que es mucho más frecuente entre blancos y aquellos de origen hispano que en asiáticos o africanos. Así, mientras que la tasa en los EE.UU. de los primeros dos grupos ronda el 0,15 % de nacidos, entre los afroamericanos se reduce a sólo 0,04 %.
Su mayor incidencia también tiene que ver con aspectos socioeconómicos, no sólo respecto de su producción, sino también en lo que hace a las posibilidades de revertir algunos de los problemas propios y asociados. Como veremos, la alimentación, las condiciones materiales de vida y otros factores que hacen a la calidad de la existencia tienen que ver en que su frecuencia sea mayor o menor.
Un dato que refuerza esta afirmación es que mientras que en Francia la tasa de EB por cada 10.000 nacidos vivos es de 0,7 y en Canadá de 0,9, en los emiratos Árabes trepa al 7,7, mientras que en América Latina llega al 11,7, ello ligado a las condiciones socioeconómicas, por lo que la razón sube dramáticamente en los estratos más carenciados, mientras que en los de mejores ingresos se asemeja a los de los países desarrollados.
La exposición a radiaciones, a campos electromagnéticos y a pesticidas se reportan como situaciones que elevan la posibilidad hasta 10 veces más de lo normal, tal como lo ha expuesto el Dr. De Maio, jefe de cirugía del Hospital Ramón de Madariaga, de Misiones o como consta en el fallo “Talavera” de la Suprema Corte de Justicia de Paraguay, sentencia de 2005, respecto de los agrotóxicos fumigados en la cercanía de poblados. Los expertos internacionales en la materia llegan a conclusiones similares en sus investigaciones en otros lugares del mundo.
Respecto del sexo, si bien hay más niñas que niños afectados, la relación es apenas de 1,2:1, por lo que la sexual no resulta una variable significativa.

Clases de EB:
Se presenta en tres formas: oculta, meningocele y mielomeningocele.
1. Oculta: Se trata de la forma más leve. En ella, si bien una o dos vértebras presentan defectos o no se hallan bien cerradas, la médula y las meninges permanecen en su lugar. Los síntomas pueden variar desde leves hasta inexistentes, por lo que puede pasar por desapercibida y no traer mayor consecuencia. En ocasiones, se presenta una depresión en donde se halla el defecto, vellocidad, una mancha oscura o una pequeña protuberancia. Muy raramente requiere tratamiento correctivo.
2. Meningocele: Esta es la menos frecuente de las tres. Se manifiesta por un saco o quiste lleno de líquido, que asoma por la parte abierta de la columna vertebral. Este contiene las membranas que protegen la médula, pero no los nervios espinales. Se puede extirpar sin mayores complicaciones. En la inmensa mayoría de las oportunidades, no hay consecuencias apreciables.
3. Mielomeningocele: Responsable de aproximadamente el 75 % de los casos de EB, es la forma más grave. Al igual que en el anterior, se aprecia un quiste, en ocasiones de gran tamaño, que contiene tanto las membranas como las terminales nerviosas medulares, y en ocasiones hasta a la propia médula espinal. También es posible que no se forme la bolsa, sino que la médula y los nervios queden expuestos.

Síntomas y complicaciones:
Las formas oculta y meningocele pueden tener complicaciones menores, tales como alguna dificultad sensorial o motora menor. La primera casi nunca requiere alguna dificultad sensorial o motora menor. La primera casi nunca requiere alguna intervención, mientras que para la segunda suele recomendarse cirugía, no solo por cuestiones estéticas, sino para evitar infecciones.
En el caso de mielomeningocele, además del saco o la exposición de la médula, que la hacen evidente, los síntomas y las complicaciones son numerosas y de magnitud, inclusive, algunos de ellos son graves.
Entre el 70 y el 90% de los afectados por esta variante sufre de hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro y sus alrededores). La acumulación del líquido cefalorraquídeo, que protege al cerebro y a la médula, causa un agrandamiento de la cabeza, que, si no se trata, puede producir lesiones, retraso mental y otras complicaciones.
La gran mayoría de los niños con EB sufren de lo que se conoce como Malformación de Chiari tipo II. Esta es un defecto congénito en la región posterior de la cabeza, donde se conectan al cerebro y médula. Se conocen cuatro tipos de ella. La que nos interesa, la de tipo II, consiste en un desplazamiento de parte de la masa encefálica hacia abajo a través de la zona inferior del cráneo, lo que produce la hidrocefalia, al dificultar la circulación del líquido cefalorraquídeo.
Usualmente, se carece de sensibilidad y de movimiento por debajo de donde se ubica el quiste o saco, en forma total o parcial.
También es muy frecuente la pérdida del control vesical e intestinal, lo que lleva a reiterados episodios de infecciones urinarias e intestinales.
Algunos de los que experimentan las formas oculta y la meningocele y la mayoría de aquellos con mielomeningocele sufren de médula espinal anclada, es decir que la columna, en lugar de desplazarse hacia arriba y hacia abajo con el movimiento del cuerpo, está retenida por el tejido que la rodea, lo que puede llevar a debilidad y deterioro progresivo en el uso de las piernas, escoliosis, dolores de espalda o en las extremidades inferiores y cambios en el funcionamiento de la vejiga.
Es bastante frecuente que los pacientes desarrollen alergia al látex. La Asociación de Espina Bífida de Estados Unidos y sus investigadores creen que ello puede deberse a la reiterada exposición a este material por las cirugías y otros procedimientos a los que se ven sometidos. Se manifiesta por ojos llorosos, respiración asmática, urticarias, erupciones y reacciones mayores que incluso pueden llegar a poner en riesgo la vida. Por ello deben evitarse elementos tan comunes como tetinas de biberones, chupetes y globos confeccionados con él.
También suelen presentar miembros inferiores deformados y mucho más cortos de lo normal.
Otro problema corriente es el de las infecciones, por la exposición de la médula a los agentes que las producen, además de las urinarias por retención.
Es para destacar que alrededor del 80% de los niños con EB manifiestan un nivel de inteligencia normal, aunque algunos pueden tener problemas de aprendizaje.
También es posible que sufran otros tipos e trastornos físicos y hasta psicológicos, tales como depresión u obesidad.(continuará...)

Testimonio de mi enfermero Dani...

Segundo Testimonio de Dany.(Enfermero del Sector Nefrología. Hospital Juan Pablo II)

Dany, ¿cuánto hace que trabajas de enfermero?
-Como enfermero, hace 22 años.
¿Por qué comenzaste a trabajar con niños en “nefrología”?
-Cuando obtuve el nombramiento, del Ministerio de la Provincia comencé en el Hospital de Niños; así mismo trabajé con pacientes adultos con Insuficiencia Renal Crónica (IRC) en Diálisis. Seguí con los niños y pasé al sector “quemados” por once años. Se inaugura el Hospital Juan Pablo II, después, en la tesis que exigen al ingresar, sabían que trabajé con pacientes con IRC. en Hemodiálisis, así que pasé a éste servicio.
¿Cuál fue la etapa más difícil de tu trabajo y por qué?
-Creo que cuando cada paciente ingresa. No es difícil para nosotros, sino que el tratamiento hay que adaptarlo a ellos, por un fin, que es verlos bien de salud. Y emocionalmente también, hasta que ellos tengan confianza en sí mismos y en nosotros.
¿Qué condiciones debe tener en cuenta un niño, para estar bien en la diálisis?
-Sabemos que no vienen bien, porque es un desafío para ellos mismos, para su tratamiento y para el medio que los rodea. Quienes atienden la situación del niño, paciente, deben comprenderlo y saber que necesitan mucha atención.
¿Qué condiciones debes tener en cuenta vos? ¿Es importante prepararse?
-Sí. Física y emocionalmente. Prepararse sí, porque cada uno requiere “atención especial” de acuerdo con sus edades. Pero, sobre todo, atender su trato y la situación en la que están.
¿Cualquier enfermero puede trabajar en tu sector?
-El que trabajará con ellos, debe entender que no son pacientes comunes, como en otras internaciones. Otros vienen para estar y sentirse bien, y sanarse, sin especular con el tiempo. En cambio, los pacientes de nefrología tienen un período de tratamiento que no sabe cuándo finalizará. El personal debe encontrar su lugar, su confianza como persona y enfermero, dentro de cada niño, dejar que ellos, tomen de nuestras manos, confianza y seguridad.
¿Hay cosas que te preocupan de tu trabajo?
-¡Sí! Tal vez, el día después. Si estaré dispuesto y preparado para volver a verlos y recibirlos con alegría. Me despido y trato de alegrarlos el momento en el cual compartimos. Preocuparme, es tener seguro el estado anímico y emocional, ellos son mi presente y me dan seguridad cuando hablan y se ríen de cualquier tema que entablamos.
¿Querrías cambiar tu trabajo? ¿Por qué?
-No. Estoy bien con mi trabajo. No somos bien reconocidos profesionalmente y valorados por el esfuerzo que hacemos, de parte de las autoridades. Creo que di mucho de mi parte por el servicio, ambos servicios, tanto quemados, cuando estuve, y nefrología, que estoy ahora.
¿Qué recuerdas de la primera etapa del tratamiento de Alejandra?
-Una niña que me dejó conocerla mucho, más porque se sintió dolida. Pensaba que la dejaríamos sola, enfrentar el momento y el tratamiento. Al principio no conocíamos mucho su diagnóstico, pero se recuperó rápido. Su fortaleza y estado emocional le permitió habituarse en nuestro ambiente. Lo que queríamos de su tratamiento está. Ahora queremos verla bien anímicamente, necesitamos la “convivencia”, más allá de estar cuidando su tratamiento, queremos su “bienestar” y “confort”, sobre todo su confianza en nosotros.
¿Hay algo que te sorprendió de Alejandra?
-Su recuperación y adaptación dialítica. Cómo se desenvuelve. Es una niña observadora, sabe con quién está y en quién confiar su seguridad. Lo rápido que logró superar muchas adversidades, muchas cosas, el espíritu fuerte y lo rápido que nos hizo un lugar para nosotros en su corazón.
¿Qué esperas de cada uno de tus pacientes cuando ingresan a nefrología?
-Cuando están todos, que estén bien, que confíen en todos y cada uno de sus compañeros. El diálogo entre ellos, de ellos con nosotros. Que manifiesten cómo se sienten y se sintieron, si les duele algo, si pasaron o pasan bien, respecto al tratamiento, o no. ¿Por qué? ¿Si hicieron sus ejercicios? ¿Si toman sus medicamentos? ¿Qué más necesitan cada día?
¿Qué sentís cuando sabes que hay operativo y que van a trasplantarse?
-Al ser llevados, es difícil describir, porque te desborda el corazón de alegría. Abrazarlos y darles seguridad que se van a un lugar que les mejorará sus vidas. Verlos en operativo es un “Triunfo del Tratamiento” para ellos. El personal se expone y se esfuerza por una diálisis efectiva, para que en un “próximo trasplante” me devuelvan una postal, viéndolos trasplantados y felices.
¿Qué sensaciones te producen verlos a Cecilia, Damián, Luquitas, Ahimará, etc. trasplantados?
-Son excepcionales. A cada uno fue difícil tratar su evolución. Hoy es una “reflexión al sentimiento”, dejar que algunas lágrimas inunden el corazón por el triunfo de la vida, en cada uno de ellos.
¿Saliste triste alguna vez de tu trabajo?
-Por cuestiones y situaciones de pacientes, sí. Muchas veces en situaciones críticas, hay que estar preparados para enfrentarlas y sobre todo estar y actuar. Y volver a enfrentar más de una vez, sabiendo que ese paciente ya no se lo encontrará. De mi parte los llego a querer muchísimo a todos, sin diferencias, aunque me afecta el dolor de saber que otros pacientes ya no están.
Observamos que los chicos te reclaman permanentemente, ¿crees que cumples un rol paternal inconscientemente?
-Yo tuve una formación con valores como respetar, cuidar, obedecer, el carisma, la vocación por la profesión y la dedicación. El buen trato con los pacientes para que no duela su tiempo en diálisis. Entenderlos a los niños es abrir el corazón, para que nos compren con sus sonrisas, los comentarios afortunados, su niñez que hoy ya no la tenemos. El mañana es incierto, no sé dónde estaré, por ello les doy alegría y trato de hacer mi camino en la vida, sin saber cómo será el otro mundo, cuando me dirija a aquellos que nos esperan en el más allá.
¿Quieres contarnos algo más, para que mucha gente sepa, por medio de este trabajo que presentaremos?
-Que los niños, pacientes de nefrología, nos necesitan. Que hoy tienen la oportunidad de seguir luchando por sus vidas. Quizás es poco lo que hacemos. Pero de mi parte, debo decir que cada uno derrama mucho amor y aclama ayuda. Esa ayuda invalorable como es, el ser convocado para el “próximo trasplante”. Hay que estar en el lugar de esos niños, escucharlos en su interior, su intimidad, su estado emocional, social, familiar, los que no tienen ayuda social. Los niños necesitan del carisma y dedicación, mirarlos con los mismos ojos que ellos nos miran a nosotros, y demostrarles algo de lo que ellos nos demuestran. ¿Qué les parece? A mí, sus alegrías de verlos bien, MÁS CUANDO SE TRASPLANTAN. ¡VERLOS FELICES!

Siempre la vida me dió hermosas oportunidades...

Tengo muchos recuerdos lindos y entre esos recuerdos, están mis Seños Tere y Griselda, del JIN 44.

Me encanta participar con mis papis de las Jornadas que tan bien, y de manera muy profesional lo expone la Licenciada Susana Cherkasky.En éste caso encontré una amiga que ya está trasplantada:Lorena LLanos. Yo quedé en lista de espera en el INCUCAI el 28 de octubre del año 2009.Red Donar:"El libro de la Vida".

Tofi está conectada!

Qué rico heladito hay en la Junín...

Investigando sobre mi vida...

Comenzaron las clases!!!!

El 1º de marzo comenzaron las clases,mi hermana Rita Abigail inició 6º año en el Colegio Del Sagrado Corazón,en la Capital de Corrientes:

Yo como desde 1º grado,continúo en mi querida Escuelita 7,"Isabel Vera" en 3º grado!!!

Mi familia...normal como cualquier otra!!

Estos son mis padres, que luchan día a día para que yo sea siempre, como dicen, la cuarta pata de la mesa de la familia, porque conformamos un grupo familiar de cuatro integrantes. Todas las veces que naturalmente me deprimo, o incluso ronda mi cabeza esa idea de "porqué no estar muerta", ellos me explican que no debo ser "egoista", y si me llegara a pasar algo impensado, son ellos, los tres, los que más van a sufrir por lo mucho que significo para ellos.

Para mitigar las penas hacemos nuestras recorridas por la Costanera,por la Peatonal Junin y otros lugares tan bellos que tiene la Ciudad de Corrientes...

Volar...es soñar!!!!

El 8 de febrero, y gracias a la gentil idea del tío German,pudimos ir a realizarme una "videourodinamia" en el Hospital Juan Garrahan.

Por razones de organización y especialmente de costos, tuve que viajar con mi papá solamente, en otras oportunidades siempre vamos con mami porque ella me ayuda en las consultas y papi hace los trámites y saca los futuros turnos. Él dice que la frase que más le impactó que dije fue:-Acá es donde viven los "angelitos", que me contó Silvia!

Quiero compartir con Udes. la inexplicable, al mismo tiempo que expectacular y fabulosa experiencia de volar...

Espero que ésta como muchas otras historias de mi vida que te iré contando, puedan valer de experiencias motivadoras para contagiarte ánimo, a pesar de la adversidad. Gracias a Dios por darme todo lo que me da.

Primeras Experiencias...

Ale y Rita a veinte días de nacer Alejandra.

El amor es más fuerte y una imagen vale más que mil palanbras....

Los remedios de las "discordias".

La unión de "cuatro generaciones", por medio de Alejandra.

No hay nada mejor que un "sueño placentero".

La "felicidad" nunca debe ponerse en juego. La fortaleza y la esperanza vienen con ella.

Y eso es amor...
Y eso también...

Miel del cielo...El milagro continúa!

Testimonio:
¡Gracias a Dios...!
Cuando nos dio la providencia, a través de nuestros hermanos, la posibilidad de ofrecer nuestro testimonio, pensaba la forma de contarlo de modo que...no hiera, no ofenda, no lastime. Sí que anime, sí que de esperanza, sí que motive.
Alejandra del Pilar nació, para alegría de nuestra familia, el día que “Boca” salió campeón, un domingo, día del “Señor”, 17 de diciembre del año 2000. Viajamos desde Sauce, un pueblo vecino distante a 87 km de nuestra Curuzú Cuatiá. Cuando me llama el ginecólogo para darme en brazos a mi anciada hija, me dice que había algo, no para preocuparse. Sí para ocuparnos. Dependiendo, de esa urgencia de ocuparnos o no de ella, las posibilidades de su vida. Un compañero de trabajo, que tenía auto me cobraba el combustible, $ 100 o teníamos que cubrir los intereses comerciales para la ambulancia: $ 900.
A las 23 hs. de haber nacido Alejandra salía de su primera gran operación en la Clínica del Niño de Ctes. Un pariente de mi señora de Sauce y mi madre nos dispuso algunos pesos. Esa navidad fue una navidad distinta, pero Jesús llegó aunque no podíamos abrazar a nuestra hija Rita Abigail, que quedó con sus abuelos en el campo. Regresamos a Sauce, sin saber qué contar, solamente que le habían operado a nuestra hija recién nacida.
Unos decían que tenía síndrome de Down, otros que nació sin algunos órganos vitales, otros, que Alejandra era un monstruo. Lo cierto es que nosotros disfrutábamos en el dolor, a nuestra preciosa hija, tan linda como la primera, estaba con nosotros. A los diez días, enero ya, debimos volver a Corrientes, le realizaban la segunda intervención quirúrgica, para colocarla una válvula de derivación, porque tenía principio de hidrocefalia. Debíamos conseguir para pagar los descartables, porque no nos reconocía la obra social. Luego de 20 días regresamos a nuestra casa. Nuestra hija más grande con alergia. Cada semana debíamos ir a control, viajar a Ctes. Con 6 o 7 hs. de viaje. No nos reconocía nuestra obra social los gastos de transporte, de estadía, de medicamentos. Comenzamos a buscar un lugar dónde alquilar, en Curuzú Cuatiá, para que Alejandra comience a tener atenciones médicas de su pediatra que en Sauce no había, el Dr. Sánchez. Me dio Dios otra penitencia, bajé del colectivo, fui al barrio de suboficiales y me dijo Don Vallejo que regrese a la tarde, porque él estaba ocupado. A las 18 hs. me concedió en condición de alquiler, la casa n° 18. Traslado, dejar nuestra casa, muebles rotos. . .
Nadie nos conocía, no conocíamos a nadie. Queríamos niñera. Todo una odisea. La conozco a una mujer, llamada Nina, me sugirió como niñera a otra mujer: Meri. Después de Meri: Analía. Y comencé a venir por sugerencia de Nina a la Capellanía: San Cayetano. Yo era uno de ustedes, venía a la misa cada que me elegían para padrino, para que me saquen la foto y quedar bien con mis parientes. Cuando me casé porque era como parte protocolar de la reglamentación civil del pueblo argentino. Después chau Jesús. Si me daba cuenta o me acordaba, sacaba mi gorra al pasar por la calle. Vengo un día y le pido al “cura” que quería quedar bien con mis familiares, para ello tenía que bautizar a Alejandra. Entonces sale un ángel de Dios, un amigo de todos ustedes y particularmente mío: Ramón Espinoza. Y me habló mucho, me hizo pensar mucho. Mientras tanto Alejandra tomaba un jarabe: ditropán. Vomitaba tres veces, la volvíamos a dar. Le hacíamos sonda vaginal, para sacarla la orina de su vejiga, porque no tenía sensibilidad en sus órganos, por tanto no evacuaba por sí misma. Un día sale esa orina con sangre. Entre el llanto de su madre y mi propia desesperación vamos al pediatra, llamamos a su urólogo de Ctes. Y nos dicen: -No se preocupen. Como esta, miles de veces le va a pasar. Háganle un urocultivo y después vemos qué le damos cuando tengan los resultados. Tenía infecciones urinarias, la dábamos furadantina, dos, tres veces. Vomitaba. Arcadas. Vamos a control y Ale no se sentaba, nos sugirieron 3 sesiones de kinesiología por semana durante un tiempo. Nadie atendía en Curuzú por IOSCOR.
La madre de Alicia y un tío nos aconseja llevarla a un “cura” sanador, el padre Ignacio Perié. Con quien ocurre el primer milagro. Fabiana Gasso acepta atenderla. En bicicleta, desde el barrio de suboficiales hasta Irastorza y Posadas tres veces por semana a las 18:30, frío, calor, viento sur, no nos quedábamos. Voy a mi trabajo todos los días que no llovía, 11 km. después de Cazadores Correntinos, y mi señora en conducción hasta Cazadores. Al año y dos meses Alejandra se sienta, al poco tiempo gatea, y un bien día se baja, se prende por las dos camas, la que dormía su hermana y la nuestra y comienza a dar sus primeros pasos. ¡Gracias Jesús!
Alejandra comienza a usar ortesis. Tenía piebot. Hay que operarla para acomodar con tiempo su postura, cuidar su cadera y permitir que se pare.
Al poco tiempo a raíz de una ecografía, detectan que Alejandra tiene reflujo, motivo por lo cual debía ampliarse su vejiga. Lloramos, rezamos y nos preguntábamos:¿porqué tanta maldición?
Maldecíamos a los Santos y a Dios por darnos esa hija. Durante seis horas esperamos, hasta que el médico nos dijo que todo salió como esperaban pero...que debíamos seguir rezando. Los médicos también rezan. . .pensamos.
Ustedes recordarán el año 2004, leí una de las palabras el 7 de agosto en la misa de la fiesta patronal. Ese día un amigo me presenta al Padre Orlando Sánchez. Cura Párroco de Don Bosco. Cuando llego a casa, ese mismo amigo me dice: prepárate se viene algo muy importante para nosotros dos. Al año siguiente “San Cayetano” me entrega en las manos de “Don Bosco” y comienzo a trabajar en el Colegio salesiano. ¡Gloria a Dios! Ese mismo año que leí la palabra, salí 5° sorteado, por INVICO en el Club Curuzú. Llovía y no pude ir a mi escuela del campo, entonces a las 15 hs. Jesús golpea a la puerta, por medio de una señora que ni se el nombre y me dice:-Señor preséntese mañana en la sala Sanchez Ávalo. ¿Quién dice, no tiene suerte? Al otro día me entregan las llaves de una vivienda,¿qué número piensan Udes. que fue? La 17. La fecha exacta que Alejandra nació. ¡Gracias a Dios!
En diciembre del año pasado, festejo de los 6 años de Alejandra. Comida chatarra, palitos, puflitos, chicitos, y todos los “itos de aceite. Pero ella no puede consumir nada de sal. Alejandra tiene un ataque el 24 de diciembre. Se desmayó y reacciona en mis brazos ya en el consultorio del Dr. Sánchez. Luego de visitas a Dres. en Ctes. por algunos “valores” elevados en su hemograma, nos explican tres caminos posibles con Alejandra: Diálisis peritoneal, hemodiálisis o adelantábamos su partida hacia el cielo, para ello necesitaba colocarse urgente una fístula.
Desde entonces un largo manoseo de médicos, trámites burocráticos de la obra social, y un poco de indiferencia de las autoridades competentes, comienza nuevamente. Nos hicieron ir el 4 de julio, Ale ya estaba internada con la vía, sedada, en ayuno desde las 10 de la mañana. Con todo lo que significa contenerla para que tolere el suero, el ayuno, la paciencia. Y a las 17:30 viene Dr. Millán y nos dice que no se podía hacer la intervención quirúrgica, por otra urgencia. Nuevamente Dios golpeó la puerta de la casa 28 del Barrio Zugasti, y Mariano González junto a Don Daniel Coco Flores, nos dijeron si queríamos salir en su medio a ver si alguien nos hacía caso, a raíz de una nota que mi señora Alicia Correa, por indignación y desesperación la había enviado anteriormente.
El 11 de julio de 2007 a las 18 hs. Alejandra se coloca, gracias a la intervención exitosa de los médicos, y la innumerable cadena de oraciones que hacían, tanto hermanos de la comunidad de San Cayetano como de la comunidad de Don Bosco. ¡Gloria a Dios!
Compañeros de trabajo, amigos, parientes, nos tildaron de escandalosos, que deseábamos popularidad, que necesitábamos que nos feliciten, que se congratulen con nosotros. Mentiras. Puras falasias. Seguimos rezando por ellos.
Ahora, cada uno de ustedes tendrá en su corazón un latido distinto. Cada uno pensará aunque sea acá adentro distinto. Contará aunque sea esta misa de otra forma.
Yo como padre de familia humildemente, como padre de Alejandra y de Rita, les pregunto hermanos: ¿Qué es lo que queremos o venimos a buscar a la Iglesia?
La misericordia. Practiquemos, entonces, la misericordia terrena y el Padre nos dará la misericordia celestial.
El reconocimiento. No seamos indiferentes a la pobreza espiritual y material de nuestros hermanos y Dios nos proveerá la riqueza espiritual y material que necesitamos.
El perdón. Perdonemos a nuestros padres, a nuestros hijos, a nuestros vecinos. Jesús tiene reservado un paraíso de justicia para nosotros.
La indulgencia. Tratemos de dar gracias a Dios por todo lo que nos está dando.
La gracia. No seamos desagradecidos con Dios al darnos manos sanas, pies, mente, cuerpo, sangre corazón y vida. Miren este cuerpo con cinco operaciones la alegría de vivir que tiene.
El reino. Implanten el reino de Dios en el corazón de este mundo tan hipócrita, desde el momento del bautismo somos llamados a ser parte de la iniciativa divina.
La felicidad. Entonces dejen de preocuparse por las cosas materiales, por la excesiva preocupación por el honor, la pedantería, la vanidad, lo superficial, lo exótico.
Ustedes seguramente pensarán, después de todo lo que le he contado, que Alejandra está postrada, está agonizando, está sin voluntad. Nada de eso. ¡Gracias a Dios! Es desobediente. Es ansiosa. Es comedida. Es desordenada. Pelea con su hermana. Hace renegar a su adre. Me hace despertar brotes de ira y de cólera. Udes. dirán estos padres viven tristes, contagian depresión, malestar en su trabajo, mala onda a sus alumnos. Udes. dirán que pasamos mil veces por psicólogos, que estamos estresados, que tomamos dos o tres pastillas calmantes. Nada de eso, que pasamos por dos o tres curanderas, por parapsicólogos, por mentalistas? Jamás! No los odiamos porque, éstos, son un mal necesario. Pero nuestro único remedio simbólico que hay en casa es una botella de agua bendita, que cada que quiere golpear el diablo nuestra casa, la tomamos uno o dos tragos. Hay pan bendecido y muchas imágenes de Santos. Que no tenemos problemas. Sí, discutimos, nos ofuscamos, nos enfrentamos. Pero no dejamos al diablo que se adueñe de nuestros temperamentos.
Por último les cuento algo de un santo: De repente, una extraña enfermedad lo obligó a recostarse en la cama y Marinoni llamó inmediatamente al médico. Pero de nada sirvió. Los médicos le aconsejaron poner un colchón sobre su cama de tablas, él respondió: “Mi salvador murió en la cruz; déjenme pues, morir sobre un madero”. El santo pidió los sacramentos para poder morir en paz. Lloró por sus pecados, besó por última vez la imagen de Cristo en la cruz y cerró los ojos para siempre, el día del Señor un 7 de agosto de 1547, momentos en que la capital de Nápoles estaba en sangrientos tumultos. Al día siguiente ocurre el primer milagro, cesaron las hostilidades. Dios había escuchado los ruegos del Santo, por los cuales se entregó en cuerpo y alma. ¡Glorioso San Cayetano!
En nombre de mi familia: Alicia, Rita, especialmente Alejandra y yo, les pido que no vengan a saludarnos, abrazarnos, besarnos- vengo todos los días y no he visto que nadie haya besado esa cruz misionera. Hoy es el día de Decirle a Jesús. ¡Gracias a Dios! Moriste por nosotros en esa cruz. Y aférrense a ella, abrácenla a ella, salúdenla a ella, bésenla a la cruz. No tengan resabio de llevar en alto cada uno su cruz. Es un privilegio que Dios nos otorgó como responsabilidad cristiana. Debemos hacerlo no con actitud de resignación, como símbolo de muerte sino de fortaleza, de esperanza, de resurrección, de misericordia y de perdón.
(Testimonio dado por papá de Alejandra el 6 de agosto de 2007, en la Capellanía San Cayetano, en honor al Santo Patrono)