UN DIA DESCUBRI MI FUERZA INTERIOR

Un día descubrí mi fuerza interior,me di cuenta de que no importa lo material, ni tener la mejor casa, ni el mejor auto, ni mucho menos las mejores joyas ni nada material; lo único que importa en esta vida es saber luchar y conseguir con esfuerzo los sueños de cada uno. Hoy aunque no tengo una vida sana ni plena que a Dios le pido alguna vez la tenga, con esta situación se aprende muchas cosas de uno mismo, pero también se aprenden de las personas que están a tu alrededor por ejemplo de mi papá. Aprendo mas cosa de el que de mi cosas positivas, que me servirán hoy, mañana y hasta el futuro, con lo cual le estaré agradecida toda la vida. Decisiones, responsabilidades y por último agradecer a muchas personas, en especial a mi familia por que estuvieron en lo que pudieron estar, siempre...Muchas Gracias a todos pero en especial a mi "Peter " por que siempre tuvo, fue y sigue siendo un pilar incondicional y cada que necesite con sus virtudes y defectos, estuvo siempre para lo que necesite y sobre todo para darnos los famosos "ABACITOS"; que siempre le llegan de sorpreza a cualquier hora del dia.

Un pasito más...

Ayer volvimos de Bs. As. muy contentos. Cada vez se acerca más la fecha. Estoy ansiosa, al mismo tiempo que angustiada y muy temerosa. No es fácil saber que mi propio papi me va a "donar su riñón". Todo ese miedo de qué pasará con él, cómo quedará después y todo lo que significa para nosotros. Pero si Dios quiere todo saldrá bien y vamos dejar en manos de la Virgen de la Natividad para que nos bendiga. Cada vez se nos acerca má la fecha y me pongo ansiosa, muy ansiosa y eso no puedo manejarlo. Pero bueno mientras hago mis tareas me olvido un poco. 

Sin dudas que no es fácil, porque toda esa presión que llevamos y llegamos en el Hospital, con las horas de espera para que nos atiendan, nos va consumiendo. Pero Dios nos da toda esa fuerza que les falta a mucho que no tienen ganas de pelear por la vida. Y no olviden: "DONAR ORGANOS SALVA VIDAS"

Algo más sobre mi problema...

 ESPINA BIFIDA
La espina bífida es un problema en la columna vertebral, y en algunos casos, en la médula espinal (tejido nervioso que transmite mensajes del cerebro a las diferentes partes del cuerpo) que presentan algunos bebés. Este problema es uno de los más comunes que afectan a los recién nacidos. 
La malformación se produce alrededor del día 28º de gestación, momento en el que se termina de cerrar el tubo neural (parte del embrión a partir del cual se forman el cerebro y la médula espinal).

¿Qué tipos existen?

Existen tres clases de espina bífida:
- La más grave es la que presenta una bolsita que contiene líquido y los nervios de la médula espinal que se asoma por el final de la columna -que se encuentra abierta. En algunos casos la bolsita no está y la médula espinal y los nervios se pueden ver. Esto produce parálisis en las piernas de los bebés y problemas para controlar la vejiga y los intestinos. A este tipo de espina bífida se la conoce como mielomeningocele.
- La menos frecuente es cuando la bolsita que se asoma al final de la columna contiene las membranas pero no los nervios espinales. En este caso se puede extirpar mediante cirugía permitiendo un desarrollo normal del niño. Se la conoce como meningocele.
- La más leve se la conoce como espina bífida oculta y no produce síntomas. Es muy común enterarse casualmente cuando el niño ya ha crecido, a través de una radiografía por ejemplo. Básicamente consiste en la existencia de pequeñas aberturas en algunas vértebras de la columna. Por lo general, no requiere de ningún tratamiento.

Es importante informarse para saber que mi caso
 no es algo sencillo 

¿Qué problemas pueden tener los bebés y niños con espina bífida? 

Hidrocefalia:
Es la acumulación de líquido en el cerebro. Este líquido hace que el cerebro se agrande provocando una presión que – de no ser tratada- puede ocasionar lesiones y retraso mental. Por lo general mediante una cirugía se coloca un tubo que permite drenarlo.

Malformación de Chiari tipo II:

Se presenta cuando el cerebro se encuentra ubicado más abajo de lo normal. Esto provoca dificultades para respirar, tragar y debilidad en la parte superior del cuerpo. Puede ser tratado mediante cirugías.

Médula espinal anclada:
La médula espinal normalmente se desliza con el movimiento del cuerpo hacia arriba y hacia abajo, pero la médula espinal anclada queda retenida en su lugar por el tejido que la rodea. Esto provoca debilidad en las piernas, curvatura de la columna vertebral (escoliosis), dolor de espalda y piernas y alteraciones en la vejiga. También puede ser tratada mediante cirugías.

Trastornos urinarios:
Los problemas para vaciar la vejiga por completo son frecuentes, lo que puede provocar infecciones urinarias y lesiones en los riñones. Es importante el tratamiento con un médico especializado en problemas urinarios.

Alergia al látex:
Debido a que es normal que estos niños tengan alergia al látex (posiblemente por la exposición reiterada a las cirugías) se recomienda a los médicos que utilicen en las intervenciones con estos pacientes guantes y elementos que no sean de látex. También es aconsejable que los bebés no tengan contacto con tetinas de mamaderas y chupetes de este material.

Problemas de aprendizaje:
Estos niños poseen una inteligencia normal generalmente, pero pueden manifestar algunos problemas en el aprendizaje.

Otros trastornos:
Ocasionalmente pueden presentarse problemas físicos y psicológicos adicionales, como obesidad, trastornos digestivos, depresión y problemas sexuales.

¿Cuál es el tratamiento adecuado?
- La forma más grave (mielomeningocele) requiere cirugía dentro de las 24 a las 48 horas del nacimiento. Esta intervención permite colocar en su lugar los nervios que están expuestos y cubrirlos con músculo y piel. La inmediatez de esta operación permite evitar infecciones y lesiones. Luego de la cirugía se recomienda el tratamiento con un kinesiólogo para mejorar los problemas de movilidad que pudieran presentar las piernas y/o los pies el bebé.
- La forma menos frecuente (meningocele) también se repara con una cirugía y estos bebés no tienen riesgos de sufrir parálisis.
- La forma más leve (espina bífida oculta) no requiere tratamiento.

¿Cómo puede prevenirse?
Una de las principales medidas preventivas es el consumo de ácido fólico en los meses anteriores y posteriores al embarazo lo que permite que el tubo neural se cierre correctamente. Si bien el ácido fólico se encuentra en algunos alimentos, es importante que el médico garantice los niveles necesarios del mismo recetándolo como complemento vitamínico para la mujer embarazada.

MI PAPÁ...

En nuestro viaje de controles habituales de pretrasplante, al Hospital Juan Garrahan de la Ciudad de Buenos Aires, que realizamos en febrero/14, la Dra. Monteverde nos dió un hermoso mensaje. Luego de todas sus explicaciones e indicaciones de cara al futuro nos dijo que quizás era el momento de que mi papá se comenzara a realizar los estudios en el Hospital de Agudos Cosme Argerich. Mi cara se iluminó de alegría porque nunca antes nos había autorizado ese paso, porque yo todavía era muy chica y no era aconsejable arriesgar la salud de mi papi hasta que no apareciera un donante cadavérico. A los pocos días papá viajó de nuevo y volvió con todas las indicaciones del Dr. Cuevas. Se presentó a la obra social, lo derivaron a la Dra. Silvia Maurich, del Instituto Cardiológico de Corrientes, donde tienen convenio por el "módulo" trasplante, para comenzar a realizarse los exámenes correspondientes. Hasta hoy está todo encaminado y sólo faltan algunos pasos. Luego tendrá que viajar de nuevo al Hospital Argerich, para que corroboren su situación de salud para poder darles el visto bueno y así presentarnos ante la Dra. Monteverde nuevamente. Quiero que pase el tiempo volando y cuanto ante poder VIVIR LA VIDA.

TU DECISION ES MI ESPERANZA!

Desde los seis añitos que paso en tratamiento de hemodiálisis. Ya tengo 13... A pesar de la compañía, contención y amor de papá, mami y mi hermana Rita, no es una situación que pueda sufrir tanto un niño, demasiado se soporta, tolera, sufre en un tratamiento como éste. Por eso te pido que te "inscribas como DONANTE DE ORGANOS". Hoy quizá no desees ser DONANTE, pero mañana quizás pases a formar parte de la larga lista de espera, situación que no lo deseo a nadie, y entonces no querría que sufras lo que sufro yo.

    La decisión es hoy, para que tu vida se prolongue en muchas otras, que el gesto de por sí es muy altruista, pero doblemente porque estarás salvando muchas vidas y eso no tiene precio.

   No olvides: "lo que puedes hacer en VIDA, hazlo ahora, PORQUE MAÑANA QUIZÁS ESTÉS EN MI SITUACIÓN.

   Porque de tu decisión depende mi esperanza, seguiré esperando, tolerando, soportando...éste tratamiento hasta saber de tu GESTO DE AMOR SUBLIME. Alejandra.

UNA NIÑEZ POR LA VIDA!

DOS IMÁGENES...DOS MOMENTOS!! UN SÓLO SUEÑO...
Así comenzaba, hace siete años, un siete de enero del año 2008, su tratamiento de "hemodiálisis" Alejandra del Pilar Sosa. Desde ese momento y hasta hoy, la vida de toda la familia la ha cambiado en muchos aspectos. Nunca ha faltado a sus sesiones los tres días de la semana: martes, jueves y sábados, motivo por el que creemos siempre estuvo en condiciones y preparada físicamente para que se concretara el ansiado "trasplante renal". Toda una niñez dedicada a cuidar y mejorar su calidad de vida. Han habido sobresaltos y muchas preocupaciones, pero lo más importante es que está con nosotros y a pesar de todo, haríamos cualquier cosa por vela bien. Ya entrada su adolescencia, se notan los cambios pero su carácter, fortaleza y picardía, gracias a Dios siguen intactas, es eso lo que nos permite a los que la acompañamos que sigamos luchando para que canto antes ocurra ese "milagro: el trasplante de un riñón", que cambiará definitivamente la esperanzas de toda su familia.